Жизнь российских детей-аутистов зависит от толщины кошелька их родителей.
Наталье Васильевой из города Тавда было всего 22 года, когда перед ней встал вопрос: как жить дальше.
— Дело в том, — вспоминает она, — что до двух лет сын был обычным ребенком, а наблюдавшие за его здоровьем врачи не видели отклонений в развитии. И только в детском саду воспитатель заметила, что мальчик не такой, как все: не общается со сверстниками, не реагирует на слова взрослых.
Чем взрослее становился малыш, тем виднее становился недуг. В то время, как сверстники Саши уже вовсю лепетали, он издавал лишь звуки. Затем стал по любому поводу закатывать истерики. Родители вели Сашу в садик по одной улице, а возвращались — по другой. И если маршрут хоть немного отклонялся — например, нужно было завернуть в магазин, — то ребенок падал на пол и начинал орать. «Мы не понимали, что делать», — вздыхает Наталья.
В конце концов ребенка направили на консультацию в областную психбольницу. Врачи предложили единственное лечение — медикаментозную терапию в стационаре. Но какая мама согласится оставить четырехлетнего ребенка в больнице с решетками на окнах в окружении душевнобольных детей? И Наталья решила бороться за сына своими силами.
У Васильевых началась беспрерывная гонка на выживание: прием многочисленных препаратов, бесконечные обследования и явки к врачам. Однако этого оказалось мало. Нужны были частные врачи, которые бы с помощью терапевтических методов смогли бы скорректировать поведение ребенка-аутиста. Родители обошли всех специалистов в своем городе, но не смогли найти того, кто мог бы помочь — даже пожилые врачи подчас не слышали про аутизм.
В итоге нашелся нужный реабилитационный центр чуть не в сотне километрах от города, куда семья и стала ездить по субботам, всякий раз выкладывая 1,5 тысячи рублей за такси и 670 рублей за урок. Кроме того, деньги у Васильевых съедали многочисленные обследования у врачей, поездки в областную клинику. Супруги дважды брали в кредит около 150 тысяч рублей, чтобы свозить Сашу на море на дельфинотерапию.
— Фактически, — говорит Наталья, — нам приходилось тратить на лечение сына около 30 тысяч в месяц, в то время как средняя зарплата в нашем городе — 10 тысяч рублей. Благо, муж работал сутками, чтобы достать лишнюю копейку, помогали родные.
Однако в один момент семье перестало хватать денег даже на еду, и тогда Наталья отправилась к врачам просить дать Саше инвалидность. И хотя те отказывались признать его больным, женщина все же добилась своего, благодаря чему государство стало доплачивать Васильевым 11,5 тысяч рублей ежемесячно. В общем, усилия семьи принесли результаты — к шести годам у Саши прошли признаки аутизма, но, по словам медиков, проблемы с мышлением остались.
В России нет официальной статистики, сколько детей живут с таким диагнозом, потому что врачи не выделяют аутизм как отдельное заболевание. Хотя только в Свердловской области десятки таких ребят, как Саша, которых становится все больше, что подтверждает заместитель директора екатеринбургского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Талисман» Елена Щукина.
По словам специалиста по работе с детьми-аутистами Людмилы Вдовиной из Екатеринбурга, российские врачи не могут диагностировать у маленьких детей, так как его признаки не очевидны: либо укладываются в общие параметры речевого и моторного развития, либо могут быть похожи на широкий спектр заболеваний. По всей видимости, им просто не хватает знаний. Поэтому даже если родители забеспокоятся, врачи начнут их успокаивать, что все в норме. В результате заболевание выявляется только в 5–6 лет, когда мозг ребенка уже заканчивает формироваться. В этом возрасте ему уже сложно помочь. Лечение в психиатрической больнице часто еще больше усугубляет состояние аутистов. После него дети признаются инвалидами и направляются либо в коррекционную школу, либо на домашнее обучение. А в 18 лет врачи автоматически меняют им диагноз на «шизофрению». И, по сути, аутисты просто выбрасываются на обочину жизни: либо находятся под опекой родителей дома, либо доживают свои дни в интернате.
— Хотя если диагностировать аутизм в возрасте 2 лет, то к 6 годам при помощи коррекционной терапии можно значительно улучшить состояние больного — он будет таким же, как сверстники, сможет учиться в школе и даже получить последующее образование. Впрочем, полностью вылечить расстройство нельзя, можно только сгладить его проявления, — объясняет Людмила Вдовина.
Представители государственной медицины не согласны с этим мнением. «Детям с данным диагнозом предоставляется квалифицированное лечение. Поэтому никакой проблемы нет», — считает заместитель министра здравоохранения Свердловской области Сергей Беломестнов.
Однако некоторые эксперты полагают, что власть просто не хочет видеть проблему. «За рубежом уже давно отработаны методики, которые помогают аутистам развиваться и адаптироваться в окружающем мире. Во многих цивилизованных странах действуют системы помощи семьям с аутичными детьми через социальные службы, общественные организации, школы, муниципалитеты. Нет ничего сложного, чтобы организовать подобную систему в России. Нужно просто реорганизовать механизмы и системы в области здравоохранения, образования и социальной сфере. Прежде всего, наладить раннюю диагностику в медицине и внедрить коррекционные методики и программы для аутистов в сферу дошкольного и школьного образования, чтобы педагоги и учителя могли с работать с такими детьми», — считает специалист НКО «Центр проблем аутизма», психолог Роман Золотовицкий.
А пока получается, что без поддержки государства выздоровление ребенка-аутиста полностью зависит от кошелька родителей. Если денег нет, ребенок рискует навсегда остаться изолированным от мира. Хотя куда выгоднее помогать «детям дождя» становиться полноценными членами общества, чем потом всю жизнь содержать их за счет бюджета. Это доказывает пример Васильевых: теперь у родителей есть надежда, что мальчик все же сможет ходить в обычную школу, чтобы находиться в среде сверстников и социализироваться. А потом, если все будет хорошо, папа научит его чинить машины, и парень в будущем сам сможет зарабатывать на жизнь. «Удивительно, но он уже сам в шесть лет собирает конструкторы, рассчитанные на детей 10–12 лет. Хотя даже мне трудно с ними справиться», — замечает мама.
Анна КОЛЕСНИК
Свердловская область
