«На какие деньги?» — беспомощно разводят руками власти
Когда с экранов телевизоров звучат призывы помочь найти деньги на лечение ребенку, страдающему редким и опасным заболеванием, откликаются многие. И как радостно потом слышать, что собрали нужную сумму, и даже больше, и у ребенка появился шанс выздороветь. Но при этом неизменно возникает вопрос — а где же государство?
Хорошая новость: Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких, так называемых орфанных болезней, лекарства для лечения которых закупаются из средств федерального бюджета. Поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» подготовлены в Совете Федерации, в соответствующий перечень добавлены пять новых заболеваний.
Ранее лекарства для больных с такими диагнозами оплачивали регионы, однако местных финансов не хватает — слишком дорого стоят эти препараты. Поэтому их включили в соответствующую госпрограмму. Прежде в ней было лишь семь редких заболеваний, расходы в 2018 году составляют 43,6 млрд рублей. Новый законопроект добавляет туда еще 10 млрд рублей ежегодного финансирования.
Как подчеркнул председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, это позволит обеспечить лекарствами более 2 тысяч пациентов, из которых полторы тысячи — дети. «Критерием для отбора заболеваний было большое число пациентов-детей и перспектива значительно улучшить их состояние» — подчеркнул парламентарий.
Однако, по оценке Всероссийского союза пациентов, даже дополнительно выделяемых средств может не хватить — число пациентов растет в среднем на 8% в год, дефицит финансирования в 2019 году составит 10,7 млрд рублей, а в 2020 году — 15,1 млрд. Даже с учетом новых выделяемых расходов.
На сегодня в мире известно более шести тысяч орфанных или редких заболеваний. Помощь больным часто затруднена из-за отсутствия лекарств и методов лечения. В России утвержден перечень из 24 угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких болезней. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте.
По оценкам Минздрава, у нас около 13 тысяч таких пациентов. Однако эксперты считают, что их гораздо больше — до 2 млн человек. И всех надо лечить. «На какие деньги?» — беспомощно разводят руками власти.
Ответил, вероятно, сам того не желая, вице-премьер А.Гордеев, признавшись: «Мы живем в условиях ресурсного проклятия». По его мнению, проклятие в том, что этих ресурсов у нас слишком много, поэтому «мы ничего не считаем и ничего не жалеем». То есть не способны использовать богатства страны. Если «мы» — это правительство, то с вице-премьером можно согласиться.
А вот с ситуацией, когда родители тяжелобольных детей ходят с протянутой рукой, чтобы собрать миллионы на врачей и медикаменты, ни соглашаться, ни мириться нельзя. Тем более, что крайне дорого бывает лечение не только орфанных болезней. Граждане не должны расплачиваться за ресурсное проклятие. Позаботиться о спасении детей — это прямая обязанность властей одной из самых богатых стран мира. Находит же правительство сотни миллиардов для помощи совсем не бедным олигархам.
Павел Максимов
“Новый вторник”
