Как энтузиазм может сделать жизнь сироты с инвалидностью человеческой
Сироты с инвалидностью в России часто обречены на изоляцию и пожизненный интернат за высоким забором. Александр и Яков выросли в детском доме, а сейчас живут в доме сопровождаемого проживания в Петербурге: покупают модную одежду, обедают в кафе, встречают Новый год на Марсовом поле, летом ездят в палаточные лагеря, а зимой — в гости в Москву. Как у них это получилось, рассказывает спецкор “Ъ” Ольга Алленова.
Из интерната в пижоны
Трехэтажный разноцветный дом в петербургском микрорайоне Новая Охта. Просторный лифт, удобная прачечная, на каждом этаже большие общие гостиные. Год назад дом открыла петербургская некоммерческая организация ГАООРДИ (Городская ассоциация общественных организаций родителей-детей-инвалидов). В этом доме 19 квартир и 19 жителей. У каждого свое отдельное жилье: комната, прихожая, санузел. Человеку, который всю жизнь провел в интернате, это кажется сказкой. 19-летний Саша Курочкин первое время и думал, что ему все снится.
Он едет впереди меня на инвалидной коляске, открывает дверь в свою квартиру, приглашает: «Заходи!» Первым делом достает с низкой полки фигуру петуха и протягивает мне: «Смотри, это мне волонтеры подарили. Я еще тогда маленький был».
— Этот петух — единственная твоя вещь из детского дома?
— Это не петух, а курица. Моя фамилия Курочкин! Ты что, забыла? Это волонтеры так пошутили.
Саша смеется, я тоже.
У Саши из-за ДЦП невнятная речь, но я его знаю не первый день, так что мне все понятно.
Он показывает мне свой шкаф — благодаря особому механизму человек, сидящий в инвалидной коляске, может открыть дверцы и опустить вниз штангу с одеждой. Он перебирает рубашки разных цветов, показывает новые брюки: «Вчера купил».
— Саша оказался таким пижоном,— говорит Татьяна Гаврилова, соцработник дома в Новой Охте.—Каждый день к ужину новую одежду надевает.
Парень достает электробритву и новый телефон: «Сам купил!» Из окна его комнаты видна спортивная площадка с качелями для инвалидных колясок. Это место особенно любят обычные дети из соседних домов. Саше нравится, когда дети гурьбой забираются на качели.
Он едет по коридору и открывает дверь санузла: душ без барьеров, возле туалета опора для того, чтобы человек мог самостоятельно пересесть из кресла. Низкий умывальник и зеркало.
— Вот это да! – восхищенно говорю я.
— А ты как думала! Это тебе не Москва!
У Курочкина хорошее чувство юмора, все смеются.
Татьяна Гаврилова говорит, что помощь соцработника обычно заканчивается перед дверью в санузел. Для человека с особыми потребностями очень важно быть самостоятельным в этом помещении. Это помогает сохранить достоинство.
Но Саша — один из немногих, кому помощь в этом доме почти не нужна.
— Он самостоятельный, сегодня сам себе сварил манную кашу,— рассказывает соцработник.— У нас меню на неделю, но он не захотел овсянку. Очень любит готовить на кухне, ему лишь с плитой надо немного помогать.
Здесь все говорят, что если бы в раннем детстве Саша не оказался в интернате, он бы уже жил обычной самостоятельной жизнью.
На стене в Сашиной комнате висит большая фотография. На ней два мальчика — Саша Курочкин и Яша Волков. Эту фотографию их друг Катя Таранченко сделала десять лет назад в детском доме в Павловске. С тех пор они вместе.
Саша — порывистый, харизматичный, громкий, веселый. Яша — скромный красавец с невероятно обаятельной улыбкой. Парни с детства в инвалидных колясках. Они так бы и шли по этапу, если бы однажды в их жизни не появилась Катя — высокая худая девушка в хипстерских штанах, с серьгой в одном ухе и асимметричной челкой. Сейчас она директор петербургской благотворительной организации «Перспективы», а тогда была просто волонтером.
Саша берет интервью
Валдай, август 2018 года. В лагере Центра лечебной педагогики в глухом сосновом лесу идет третья смена. Приехали молодые люди с особенностями развития из Москвы, Санкт-Петербурга, Оренбурга. Сопровождают их в основном волонтеры и сотрудники НКО или родственники.
Саша и Яша живут в палатках, как и все. Днем участвуют в приготовлении пищи, мастер-классах, общаются с психологом в группе, едят, гуляют. Вечером поют песни у костра.
Их сопровождают Катя Таранченко и Денис Никитенко, сотрудники «Перспектив». В лесу нет дорог, поэтому доехать куда-то самостоятельно на коляске сложно. Помощь волонтеров нужна и на кухне, и в палатке — самостоятельно раздеться и помыться в таких условиях ребята не смогут.
У Сани абсолютно счастливые глаза. Он здесь много смеется. «Ты когда у меня интервью будешь брать?» — кричит мне, завидев издалека. «Сначала у Яши»,— отвечаю я. Яша, как обычно, скромно улыбается, глядя в пол. Он совсем недавно переехал в дом сопровождаемого проживания в Новой Охте. Говорят, он под огромным впечатлением, но Яша привык держать свои эмоции при себе. Я спрашиваю, нравится ли ему в новом доме.
— Нравится,— отвечает Яша, не переставая улыбаться.
— А в интернате нравилось?
— Нет. Скучно в интернате. В ГАООРДИ мы ездим на занятия, это не скучно. И у меня есть моя комната.
В две последние фразы вмещается почти все, чем жизнь дома отличается от жизни в интернате. В ПНИ Яша ничего не делал. Один день ничем не отличался от другого: завтрак, обед, ужин, сон, телевизор. Там у него в комнате было восемь соседей. В новом доме он всегда занят: утром едет на занятия в мастерские ГАООРДИ, там же обедает в кафе. Бизнес-ланч стоит 180 руб., ребята теперь получают всю пенсию на руки и могут себе это позволить.
В 16 часов он возвращается в Новую Охту. Участвует в приготовлении ужина, общается с друзьями в гостиной, сидит в компьютере.
— Я люблю путешествовать,— говорит Яша.— Зимой я поеду в Раздолье. Там у меня друзья.
Раздолье — городок в Ленинградской области, где у «Перспектив» есть свой дом. В этом доме живет семь человек взрослых с ментальными особенностями. Среди них девушки и парни из того интерната, где выросли Яша с Саней. Так что им есть, о чем поговорить.
У Яши из-за ДЦП сильная спастика, он с трудом держит столовые приборы. Но в лагере Яша больше всего любит готовить, так он чувствует свою значимость.
Помогает ему лечебный педагог из благотворительного фонда «Жизненный путь» Юлия Липец. «Дело не только в самом процессе приготовления пищи,— говорит она.— Все ребята принимают участие в общем обеде. Они знают, что делают полезное дело, ведь все будут есть то, что они приготовили. Это повышает их самооценку».
У Юлии раньше не было опыта работы с людьми, имеющими двигательные нарушения. В своем фонде она занимается с взрослыми, имеющими ментальные особенности. «Я потрясена тем, как много умеют эти парни,— она показывает на Яшу.— Несмотря на то, что у них сложности, спастика, нам удалось подключить к приготовлению обеда абсолютно всех».
Саша Курочкин изо всех сил вытягивает шею, чтобы увидеть, когда я освобожусь. Я иду к нему, включаю диктофон.
— Ну, спрашивай,— разрешает Саша.
— Как тебе в новом доме?
— Я бы сказал, классно!
— А в интернате как было?
— Нормально. У меня там друг остался. Мы с ним поссорились. Но я туда не хочу.
— Даже если помиришься с другом?
— Да. Там я никуда не выходил. Мне тут хорошо.
— Ты помнишь суд, где тебя хотели лишить дееспособности?
— Да, да. Я думаю, меня не надо было лишать. Сначала была плохая судья. А потом хорошая. Дала мне пожить.
Саня берет мой диктофон: «Можно?»
— Конечно. Ты хочешь задать мне вопрос?
— Да,— голос парня меняется на официальный, и он обращается ко мне на «вы».— Расскажите, как вы росли.
— Я росла дома, нас было трое детей в семье. Я жила в маленьком городе в Северной Осетии. У меня есть брат и сестра.
— А мама?
— Мама тоже есть, она уже старенькая.
— А папа?
— Папа умер. Он долго болел.
— А у вас? — Саня поворачивается к Кате Таранченко.
— А у меня и папа, и мама есть, они живы.
— А у вас? — обращается Саня к Зурабу, волонтеру, театральному режиссеру, который вместе с участниками лагеря ставит спектакль.
— А нас было четверо, сейчас остались только я и сестра.
— А мама?
— А мамы уже нет, и папы тоже нет.
— А у меня нет никого, все умерли,— буднично говорит Саша.
— Но у тебя есть брат,— уточняет Катя и поясняет для меня: — Он вырос в Кронштадтском детском доме, мы хотим его найти.
— Да,— кивает парень.— Это было бы очень хорошо.
Теперь он спрашивает Катю про ее семью, про отца.
— А как папа тебя растил?
— Он мне все разрешал. Мы с ним бегали на лыжах, спортом занимались.
— У тебя классный папа. А ты в садик ходила?
— Да, я терпеть не могла заправлять постель.
Саня смеется, ему это знакомо. В интернате всегда заставляли заправлять постель.
— А где ты родилась?
— В Таганроге.
— А я не помню, где я родился.
Мимо нас проходит Вера Шенгелия, журналист, волонтер, соучредитель фонда «Жизненный путь». Веру здесь все знают, этим летом она провела в лагере несколько смен. Саня под диктофон задает Вере вопросы: где родилась и как жила.
— Я родилась в Москве, — рассказывает Вера. – Мы жили в маленьком городе под Москвой.
— А папа?
— А папы не было. Папа был в другом месте. Мама сама справлялась. Но у меня была тетя. Строгая. Она работала ветеринарным врачом на птицефабрике. Когда я родилась, ко мне никого не пускали. Она надела белый халат, проникла в родильное отделение, нашла меня, посмотрела и потом всем и всегда говорила, что она была первым человеком, который меня увидел. Говорит, что у меня была маленькая челочка, как у Гитлера.
Саня смеется.
— А мама?
— А мама была такая счастливая и все пыталась развернуть тугую пеленку, чтобы посмотреть, какие у меня маленькие ручки. А у меня, Сань, жирненькие такие были ручки.
У Веры смешная интонация. Диктофон прыгает, Саня хохочет.
— Ну и что еще вас интересует из моего туманного прошлого? — серьезным тоном уточняет Вера.
— А потом?
— А потом мы вернулись домой. Мы жили бедно, у нас не было кроватки, и я спала в коляске.
Саша пару секунд молча смотрит на Веру. К нам подтягиваются другие участники лагеря, всем интересно послушать эксклюзивное интервью.
— А потом? Когда подросла? До первого класса?
— Мне было шесть лет, и меня на все лето отправили к бабушке и дедушке на Украину. И там я подружилась с мальчиком, который был сыном деревенской почтальонши. Он носил только трусы, у него больше ничего не было. И еще у него была лошадь с телегой, на которой его мама давала нам развозить почту. Мы все лето бегали по деревне, катались на телеге, валялись на сене. Когда я приехала домой, мои кудри были вшивые, и моя интеллигентная мама долго охала, прежде чем меня постричь. В школе учительница спросила, как мы провели лето. Я встала и бодро рассказала: «Я прекрасно провела лето, мы с Русланом в трусах лежали под телегой, и теперь у меня вши». Учительница сказала: «Садись, Верочка, молодец».
К концу этого интервью слушатели смеются в голос, но больше всех Саша. Кажется, что история из чужого детства наполняет его счастьем.
Он обдумывает следующий вопрос. Ему хочется спросить о многом, но детская травма возвращает его к одной и той же точке.
— А ты где родился? — спрашивает он Зураба.— А ты где? — поворачивается ко мне.
Наши ответы его не насыщают, и он снова смотрит на Катю:
— А как ты попала в Питер? В интернат? Ко мне? Ты не помнишь?
— Помню,— спокойно говорит Катя.— Я ничего не знала о Сане Курочкине, когда училась в школе. А когда узнала, то была очень рада. Потому что ты, Саня, клевый.
Саша радостно кричит:
— Расскажи!
И Катя снова, в сотый раз, рассказывает ему историю их знакомства. Саша слушает, закрыв глаза и улыбаясь. Много лет он был лишен собственной истории. Теперь она у него есть.
Катя, Саша, Яша. История любви
После окончания юридического факультета Катя Таранченко устроилась на хорошую работу в коммерческий холдинг. Через несколько лет, как она сама теперь говорит, у нее случился экзистенциальный кризис: «Я поняла, что ничего не хочется, денег не хочется, это все тлен, жизнь тратится не на то. Хотела уехать жить в горы. Но как-то сидела на крыше с другом, а он волонтерил в “Перспективах”, и он мне предложил к ним прийти. Познакомилась с директором Машей Островской, поговорили, и меня отправили в детский дом в Павловск».
В павловском интернате для детей с умственной отсталостью Катю прикрепили к «сложной» группе, в которой жили дети с ДЦП, не умеющие самостоятельно передвигаться. Их там называли «ползунками». Саше и Яше тогда было по восемь лет.
— С Санькой мы подружились, потому что он такой хулиган, все время что-то натворит, нальет воды на пол, мусорное ведро утащит в коридор… Мелкий такой, говорить ему сложно, мычит, никто его не понимает и не дослушивает. Как ни приду к ним, чтобы на экскурсию ребят взять, в океанариум,— а Курочкин не едет, вечно в углу стоит, потому что вчера что-то натворил. Я ругалась с воспитателями из-за него, у нас с ними отношения испортились. Саня всегда был очень активный. Сейчас он физически тяжелее, а тогда он каждый день меня ждал и с порога спрашивал: «Катя, а мы будем сегодня ходить?»
В «Перспективах» волонтер может отработать один год. Потом нужно либо уходить, либо оставаться в организации, но профессионально расти. Когда год закончился, Катя согласилась стать в «Перспективах» юристом. А чтобы иметь возможность заниматься со своими маленькими друзьями, выучилась на специального психолога, поступив сразу на четвертый курс. Она понимала, что не сможет бросить Сашу.
Катя забирала парней в конный лагерь, где они жили по неделе в палатках: «Вот это было такое время, когда мы вместе, без всего этого ужаса детдомовского, с лошадьми, в лесу. И парни мои весь год этого выезда ждали, потому что на тот момент это был единственный их опыт жизни вне детского дома».
Однажды мальчишки спросили Катю, можно ли прийти к ней в гости. Она тогда снимала квартиру на окраине, и возить туда ребят было бы слишком сложно. К тому же без заключения опеки ей бы не разрешили забирать их домой. У основательницы питерских «Перспектив» Маргарет фон дер Борх в Петербурге на Фонтанке собственная квартира, которую она отдает под нужды НКО. Она оформила с Таранченко договор безвозмездного пользования, квартиру обследовали органы опеки и дали добро на гостевой режим. В итоге эта квартира на Фонтанке на много лет стало местом, куда подростки приезжали к Кате в гости на выходные и праздники. Лифта в старинном доме нет. Она звала кого-то из друзей, и вдвоем они затаскивали коляски с парнями на четвертый этаж.
— Трудно было?
— Совсем нет. Я всю неделю работала и ждала, когда наступят эти выходные и я смогу привезти ребят. Они так радовались. Это невозможно ни с чем сравнить. И с ними очень весело. Все мои друзья их знают, всем нравится проводить с ними время. У Сани прекрасное чувство юмора, Яша вообще очень позитивный. Однажды мы пошли в новогоднюю ночь на Марсово поле, это их потрясло. Им тогда уже было по 17, они впервые вышли ночью на улицу. До этого они ни разу не встречали Новый год, в детдоме их заставляли ложиться спать в девять вечера.
Шесть лет назад Саше Курочкину сделали операцию в институте Турнера. До операции он мог только прыгать на коленях, ноги не разгибались. Ему выпрямили ноги, и два месяца он провел в гипсе. «Он так орал от боли, вся больница на ушах стояла от нашего Курочкина,— вспоминает Катя.— Он никому спать не давал, его даже в изолятор клали. Мы организовали круглосуточное дежурство, он искусал волонтеров. Потом реабилитация, надо носить ортезы, он в детском доме опять не спит, орет по ночам. Мне сказали: «Приди, сама посмотри, как он спит, и потом думай, что с ним делать». И выделили мне койку прямо у них в комнате, я провела там ночь. 13 человек в одной комнате, каждые полчаса кто-то просыпается и начинает бродить, кто-то мычит, кто-то качается, кто-то орет от боли. Я тогда впервые поняла, как они проводят всю жизнь. Вот такие у них ночи. И в шесть утра приходит злая нянька памперсы менять, включает свет, орет, это просто такой ад. Потом, когда 481-е постановление уже приняли (постановление правительства РФ, изменяющее условия жизни в детских домах.— “Ъ”), их расселили на две спальни, по шесть-семь человек, но это все равно ужасно».
К 16 годам Саша и Яша уже знали про ПНИ. В интернате санитарки рассказывали им, что в 18 всех переведут из детского интерната во взрослый и что там страшно. «Саня ничего не боялся, а Яша очень переживал,— вспоминает Катя.— Я тогда была уверена, что мы что-то придумаем, поэтому попросила интернат не лишать парней дееспособности. Сказала, что мы их в ПНИ не отдадим. Однажды на нас вышла строительная компания, они строили дом и дали в нем квартиру для наших ребят. Мы планировали поселить там парней и организовать сопровождение. Но потом случился кризис, дом не достроили, все заглохло, он так и стоит. Я заболела. А, когда вышла из больницы, оказалось, что парней моих будут лишать дееспособности. Потому что всех, кто идет в ПНИ, должны до 18 лет лишить дееспособности. Такая у нас в Питере практика».
Обычно инициатором лишения дееспособности выступает интернат. Интернат передал документы в органы опеки. Психиатр из павловского ДДИ написала заключение о том, что Александр Курочкин не умеет читать и писать, не может за собой ухаживать и не сможет жить самостоятельно. Такое же заключение было составлено на Яшу. Органы опеки, которые ни разу ребят не видели, подали иски в суд о лишении дееспособности.
— Саня умеет и читать, и писать, и считать,— говорит Катя.— Ребята и в магазин могут ходить, и готовить умеют. Саня сам моется, Яше нужна небольшая помощь, у него просто спастика сильнее. Это заключение — прямое доказательство того, что психиатр в интернате вообще не знает детей. Когда я в суде спросила ее, когда она разговаривала с Курочкиным, оказалось, что полгода назад. При этом у Сани невнятная речь, и его может понять только человек, который с ним постоянно общается. Она его даже не понимала. Хотя на самом деле, я думаю, что у Яши и Сани вообще нет тех диагнозов, которые им ставят. Думаю, все их нарушения связаны с сиротством и жизнью в детдоме.
В суде
В российской практике лишение сирот дееспособности обычно проходит в два этапа и занимает в общей сложности полчаса. «Судьи принимают заявление от интерната или органов опеки, назначают экспертизу, и человек на месяц попадает в психиатрическую больницу, а после, на втором заседании, судья лишает его дееспособности, и все,— объясняет Катя Таранченко.— А тут я приношу десятки ходатайств: опросить таких-то свидетелей, могут ли парни жить самостоятельно; провести исследования в институте Бехтерева; опросить парней, опросить персонал в интернате. Первое заседание длилось полтора часа, судья, который слушал дело Яши, просто позеленел от ненависти».
В суде Катя спросила Яшу, как он выбирает, что ему нужно купить. Яша ответил, что покупает в первую очередь продукты, чтобы была еда. А если остаются деньги, он может купить себе плеер. Считать Яша, в отличие от Саши, не умеет, но определить, хватит ли у него денег на какую-то вещь, может. «Он всегда спрашивает, сколько стоит вот эта вещь, останется ли сдача, то есть при общении с помощником он тщательно выясняет, как сделать так, чтобы не остаться без денег,— поясняет Катя.— Он четко знает, какие таблетки ему надо пить, он вообще очень внимательно относится к своему здоровью. Поэтому, когда психиатр в суде сказала, что он не обращался за помощью, когда у него поднялась температура, Яша возмутился: “Она врет!”»
Здание суда, в котором несколько месяцев шел процесс, не приспособлено для инвалидов. В зале клетка, два стола и перила, которые не позволяют инвалиду выехать ближе к судье, чтобы дать показания. Яша говорит очень тихо, Саша невнятно, их кресла расположили в зале за зрителями, так что полноправными участниками процесса они себя чувствовать не могли. При этом судья несколько раз отказывался задавать им вопросы, несмотря на ходатайство юриста: «Вам надо, вы и задавайте».
Суд назначил судебно-психиатрическую экспертизу на базе психиатрической больницы №6. «В этой больнице довольно однозначная позиция по сиротам из ДДИ,— рассказывает Таранченко,— поэтому мы с моим коллегой Дмитрием Бартеневым решили, что нужно представить суду максимум доказательств, опросы свидетелей и специалистов, подтверждающие, что парни понимают значение своих действий и могут жить при небольшой поддержке. В институте Бехтерева нет судебно-психиатрической экспертизы, но там хорошие клинические психологи. Я возила ребят туда по четыре раза каждого, их долго тестировали, беседовали, выдали нам подробные заключения по пять листов на обоих». В заключении говорилось, что Яша хорошо выстраивает коммуникацию с людьми и, несмотря на некоторые интеллектуальные нарушения, умеет на основе коммуникации с другим человеком выработать кодекс поведения, адаптироваться в среде, обслуживать себя. Саша, по заключению специалиста института Бехтерева, может считать в пределах небольших сумм, понимает механизм покупок, стремится к самостоятельности и независимости, и в его положении это качество личности поможет развивать и другие способности. При этом психолог отметила и негативные качества ребят — например, Саня обидчив. Катя говорит, что у каждого человека свои особенности. Курочкин — хулиган, злопамятный и независимый, но при этом он веселый, открытый, и у него можно поучиться силе духа и любви к жизни.
Кроме заключения из института Бехтерева, Таранченко попросила сотрудников интерната заполнить анкету, составленную адвокатом Бартеневым: этот документ позволяет оценить уровень повседневного функционирования человека в разных сферах жизни — от самообслуживания в быту до совершения сделок, управления финансами и организации безопасности в помещении. К этой пачке документов защита прикрепила заключения психоаналитика и опросы волонтеров, знакомых с Яшей и Сашей.
«Мы надеялись, что удастся избежать госпитализации в стационар,— вспоминает Катя.— Суд, действительно, назначил амбулаторную экспертизу, и парни съездили в больницу №6. Но в обоих случаях психиатры написали, что не могут принять решение и требуется стационар. Это очень серьезное испытание — месяц в условиях психушки для ребят, которые и так напуганы. Яша так боялся, что сразу отказался ехать в больницу. Саня, подумал и отказался тоже».
Таранченко оформила отказ своих подопечных от прохождения стационарной экспертизы, сообщив суду, что доказательств и без стационара достаточно, иск необоснованный, а лишение дееспособности — несоразмерный реальной ситуации способ лишения прав.
Однако суд все же оставил решение о стационарной экспертизе в силе.
Победа и свобода
Летом 2017 года Саше Курочкину исполнилось 18 лет, Катя была в командировке. К этому времени «Перспективы» договорились с петербургской благотворительной организацией ГАООРДИ о том, что парней примут в новый дом сопровождаемого проживания в Новой Охте — пока в гости, на месяц. Но Саше и Яше уже дали путевки в ПНИ и перевели.
В тот день, когда Саша написал заявление на выписку из ПНИ, интернат отправил его в психиатрическую больницу на экспертизу. «Ему не сказали, куда его везут, он просто очутился в больнице,— рассказывает Таранченко.— Я стала звонить нашим юристам, и Саня написал заявление с просьбой выпустить его из больницы. Его отпустили». После больницы его сразу пригласили в дом ГАООРДИ — в гости на месяц. Это было оформлено как отпуск. В этом доме Саша и Яша встретили Новый год с селедкой под шубой и Путиным в телевизоре, побывали в мастерских ГАООРДИ, где у каждого взрослого с ментальными нарушениями есть работа. Когда время отпуска закончилось, они вернулись в интернат. Нужно было определяться: либо писать заявление на выписку из интерната, либо оставаться там навсегда. Суд в любой момент мог лишить их дееспособности, ведь дела не были закрыты. И тогда от Саши и Яши уже ничего бы не зависело. Саня всей душой рвался в новый дом и вышел из интерната первым. Яша сомневался. Подтолкнул его карантин в ПНИ: интернат закрыли на два месяца, к Яше никого не пускали. «У Яши как раз был день рожденья, и я пробралась к нему комнату под видом волонтера,— вспоминает Катя Таранченко.— Захожу, а он лежит укрытый по самый рот, глаза испуганные: “Ставь вон туда торт и уходи скорей, а то увидят!” Ну я его обняла, оставила подарки и ушла. Как только карантин сняли, он сказал мне, что боится попасть из интерната в психушку. После этого он и написал заявление о выходе из ПНИ. Спасибо Маргарите Урманчеевой (президенту ГАООРДИ.— “Ъ”), она дала Яшке последнюю свободную комнату в доме». В общей сложности Саша и Яша провели в ПНИ полгода. Но этого опыта им хватит на всю жизнь.
Из ПНИ парням не отдавали на руки их личные документы — нужна была постоянная регистрация. Дом в Новой Охте принадлежит строительной компании ЛСР, которая отдала его в безвозмездную аренду ГАООРДИ на 49 лет. Прописаться там нельзя. Все жители дома — взрослые с особенностями развития, выросшие в семье. Их до сих пор поддерживают родители. С сиротами из ДДИ в этой организации еще не работали, Саня и Яша стали первыми.
К этому времени у Кати Таранченко достроилась собственная однокомнатная квартира, и она отправилась прописывать туда своих друзей. «Сдали мы в окошко документы, а на следующий день мне позвонили: приезжайте с ребятами. Приезжаем, парней спрашивает инспектор: куда, мол, вы вписываетесь, зачем вам это надо? Яша говорит: “Мы выписываемся из интерната, мы будем прописаны у Кати, Катя наш друг, она нам помогает, а жить будем в ГАООРДИ”. Нормально все объяснил, она их выставила и мне говорит, что будет писать и прокурору, и в УФМС, и я не понимаю, что эти парни прожили в интернате всю жизнь и им нужна помощь. Я ей объясняю: у них будет сопровождение, им оказывают в ГАООРДИ круглосуточную поддержку. В общем, долго мы спорили, в итоге она стала мне рассказывать, что у нее тоже внук с ДЦП и она таких ребят знает. В этот момент Яша заезжает в кабинет и говорит ей: «Вы почему не хотите нас выписывать из интерната? Мы туда не вернемся уже»,— и носом хлюпает. А Саня спрашивает: «Вы, что, считаете нас идиотами невменяемыми?» Эта инспектор аж замерла. Я, говорит, не считаю, но тебе же нужна помощь! А он ей: «Да я все умею, я борщ варить могу! Рассказать? Морковку режешь, свеклу, капусту, помидор». Ну, в общем, уехали мы, оставили документы, я готовилась к худшему. Думала, опять придется сражаться в суде. Но через неделю я позвонила, и инспектор сказала, что все в порядке, можно забирать паспорта».
Дело о лишении дееспособности сошло на нет. После перевода ребят из павловского ДДИ в петергофский ПНИ истец сменился, но органы опеки Петергофа в суд уже не являлись. «Видимо, они просто не знали, как аргументировать иск, а дело-то было уже на слуху»,— считает Катя. Когда она прописала Яшу и Сашу у себя дома, органы опеки по новому месту жительства тоже в суд не пришли — иск они не подавали, с Курочкиным и Волковым не знакомы. Суд дело закрыл, а парни сохранили дееспособность.
Особый дом
В доме в Новой Охте — уютный вечер, пахнет сдобой, парни и девушки сидят в гостиных: кто-то играет в телефоне, кто-то рисует, кто-то помогает соцработнику разгружать посудомоечную машину.
Раздается звонок в дверь, к нам на второй этаж поднимается руководитель ГАООРДИ Маргарита Урманчеева. Она только вышла из больницы, но отдыхать Урманчеева не умеет. Много лет назад она создала некоммерческую организацию, чтобы у ее особого ребенка и у сотен других таких детей в России было будущее. Напор и методичность, с которыми эта женщина много лет бьется за права особых людей, недавно принесли результаты — ГАООРДИ завершил свой проект в рамках президентского гранта, создав модель сопровождаемого проживания для людей с ментальной инвалидностью и расписав в ней тарифы на социальное обслуживание в квартирах социального назначения. Власти Санкт-Петербурга модель приняли, и теперь ГАООРДИ будет получать возмещение от региона за оказание социальных услуг жителям этого дома. «Это было трудно, но мы прорвались в закон о соцобслуживании,— рассказываетУрманчеева.— На уровне региона было принято постановление, в котором определены наши тарифы. Это, конечно, небольшие деньги. Финансирование ПНИ — дело понятное, доходное. Интернат выигрывает масштабом: чем больше там живет людей, тем выгоднее выходит. А мы неконкурентоспособны. Но мы же знаем, какое качество услуг в интернате. Мы знаем, что многие услуги там вообще людям не оказываются, хотя за них учреждение отчитывается». В сентябре в Петербург приезжал глава Минтруда РФ Максим Топилин, посетил дом ГАООРДИ и сказал, что «поезд тронулся». При этом министр отметил, что такие проекты сопровождаемого проживания можно делать в любом регионе.
В перспективе, если подобных проектов будет много, любой человек сможет получить в органах соцзащиты направление в дом сопровождаемого проживания, говорит Урманчеева. НКО нужно лишь войти в реестр поставщиков социальных услуг, а региону — тарифицировать эти услуги. Но самая сложная задача — найти жилье под сопровождаемое проживание. В Петербурге справиться с ней помогает бизнес, однако точечные проекты не решат системных проблем и в целом без помощи государства не обойтись.
Я спрашиваю Маргариту Урманчееву, на что существует особый дом. По договору с ГАООРДИ каждый житель дома вносит плату за коммунальные услуги (в зависимости от времени года 1,9–3,5 тыс. руб. с каждого), за питание (по 7,8 тыс. руб. в месяц), за бытовую химию и моющие средства, а также на культурно-досуговые мероприятия. В общей сложности выходит примерно 18 тыс. руб. в месяц с человека. Пенсия у людей с первой группой инвалидности в Петербурге — 28 тыс. руб. вместе с городской надбавкой.
Все жители особого дома зарегистрированы в нем «по месту пребывания», так что социальные услуги им будут предоставлять в этом районе. У каждого уже есть индивидуальная программа получателя социальных услуг (ИППСУ), которую выдают в органах соцзащиты. Исполнитель услуг — ГАООРДИ. То есть оказывая услуги людям с инвалидностью, НКО сможет получать от государства компенсацию.
Кроме того, жители дома в Новой Охте прикреплены к районной поликлинике. Урманчеева говорит, что в поликлинике отношение к ним доброжелательное, при необходимости врач может прийти и на дом.
На каждом этаже есть соцработник — и днем, и ночью. С ним жители квартир составляют меню на неделю, вместе ходят за продуктами. В свободное время гуляют, смотрят кино, ездят в музеи. Выйти из дома любой его житель может по желанию — с соцработником, волонтером или родственником. Недавно Катя ездила с Сашей и Яшей на несколько дней в Москву, в гости к Вере Шенгелии. Сосед Саши Курочкина по этажу Миша на выходные всегда уезжает к маме. Никаких заявлений писать не надо, пропускной системы здесь нет. Это просто дом.
В микрорайоне особый дом уже многие знают. Здесь нет заборов, и это помогает социальной интеграции.
Компания ЛСР планирует открыть в соседней многоэтажке особые мастерские, где жители особого дома смогут заниматься ручным трудом. Так что дневная занятость у них будет совсем рядом. А еще к Новому году хотят открыть кафе, в котором станут работать жители особого дома. «До 18 часов оно будет работать как детское кафе, после 18 — как антикафе,— делится планами Маргарита Урманчеева.— Здесь в районе нужно кафе, мамам с детьми негде посидеть, пообщаться. А нас в микрорайоне уже знают, видят, что наши ребята ладят с детьми. Местные жители к нам привыкают, это всем на пользу».
Мы пьем кофе в большой гостиной на втором этаже. Яша вдруг вспоминает, как кто-то из сотрудников отобрал у него телефон — он слишком долго играл поздно вечером. Урманчеева говорит, что к этому работнику были вопросы и он больше здесь не работает. Она убеждена: с жителями дома нужно разговаривать и договариваться.
— Самая большая наша проблема — квалификация персонала,— говорит президент ГАООРДИ.— Приходят разные люди, мы их обучаем. Но иногда человек авторитарен и не понимает, кто главный в этом доме.
— А кто тут главный? — уточняю я.
— Главные — ребята. А мы им просто помогаем. Здесь нет наставников и подопечных. Мы даже разработали методическое пособие, для промывки мозгов, так сказать. Хотим, чтобы сотрудники напитывались духом честного, справедливого отношения к особым людям. Ведь памперс поменять — этому можно везде научиться. А вот уважать человека за то, что он человек,— это, оказывается, очень трудно.
Ольга Алленова
По материалам: “Коммерсантъ”
