Что будет, если ваш геном окажется в открытом доступе?
Массивы генетических данных помогают науке, но несут риски для конкретных людей.
Информация о ДНК может быть таким же товаром, как и другие данные. Покупателями могут выступать, например, фармацевтические компании. Уже есть сервисы, которые позволяют желающим зарабатывать на своей ДНК напрямую.
Один из них, стартап LunaDNA, готов покупать генетическую информацию, чтобы затем продавать ее для медицинских исследований. Платить он обещает криптовалютой – Luna Coins. Компания уже привлекла стартовое финансирование на $2 млн. Посредством ICO она рассчитывает собрать еще $40–50 млн.
Маркет генетической информации Zenome предлагает расшифровавшим свой геном залить данные на сервис, чтобы заказать исследования или найти покупателя. Для расчетов также предусмотрена собственная валюта – Zenome DNA Token. Еще одна компания, DNAsimple, платит за образцы ДНК привычными деньгами – по $50 за образец.
Компании заявляют, что все это помогает науке: чем больше базы данных ДНК, тем больше возможностей для исследований. Людям предлагают легкий заработок и утверждают, что их приватность защищена. «Данные хранятся в зашифрованном виде, – убеждает Zenome. – Только сам пользователь решает, кому предоставить доступ».
Однако эксперименты показали, что даже по обезличенным данным о ДНК, попадающим на рынок, при определенных условиях можно идентифицировать человека. Это создает возможности для злоупотреблений – например, дискриминации при приеме на работу, если работодателю станет известно о генетической предрасположенности кандидата к определенным заболеваниям. Сложно сказать, какая часть потенциальных продавцов достаточно осведомлена о рисках, хотя на них и указывают составленные компаниями соглашения.
«Генетические данные становятся все более доступными, – отмечает американский консультант по вопросам приватности Боб Гелман. – Как и другие медицинские характеристики, они могут попасть к торговцам информацией, составителям личных досье и маркетологам. При этом по ним можно судить и о ваших родственниках тоже».
Рынок
Рынок генетических исследований растет. Только в секторе тестирования, по прогнозам Credence Research, ожидается среднегодовой рост 25% – до $340 млн к 2022 году. Оборот индустрии биоматериалов в 2018 году, как ожидается, составит $22,7 млрд.
Тем, кто собирает генетическую информацию, ее продажи могут принести десятки миллионов долларов. Пару лет назад 23andMe, которая специализируется на расшифровке генома, заключила сделку с биотехнологической корпорацией Genentech. За доступ к данным, по сведениям Forbes, та заплатила $60 млн. Тогда же стало известно, что 23andMe договорилась о сотрудничестве с Pfizer.
Теоретически генетические особенности даже одного человека могут повлиять на успех исследований, связанных с разработкой новых лекарств. Известна драматичная история Генриетты Лакс – американки, скончавшейся от онкологического заболевания в начале 1950-х годов. Врач, не поставив в известность ни ее, ни ее родственников, отправил образцы ее тканей на исследование. Как выяснилось, у клеток был отключен механизм подавления роста, они могли делиться бесконечное число раз. На их основе создали «бессмертную» клеточную линию, которую использовали для различных экспериментов и разработки препаратов – в том числе вакцины от полиомиелита. Производители заработали на них миллионы долларов. При этом родственникам женщины ничего не платили.
Теперь компании заявляют, что готовы делиться доходами. «Такая информация представляет ценность, и мы хотим, чтобы все это поняли», – говорит один из создателей Luna DNA Майкл Витц. «Фармацевтические компании платят большие деньги за такие данные, – отмечает основатель Genos Клифф Рейд. – С экономической точки зрения вполне разумно, чтобы люди получили от этого небольшую часть».
Genos занимается расшифровкой экзома – функциональной части генома, непосредственно отвечающей за работу организма. Клиенты платят ей по несколько сотен долларов, но могут вернуть часть денег, предоставив свои данные для исследований. Другая компания, Gencove, предлагает частичную расшифровку генома всего за $60. Она отмечала, что низкие цены позволяют покрывать издержки, а дополнительные доходы обеспечивает последующая продажа данных.
Правда, ценность индивидуальной генетической информации может быть относительна. И она может быть не очевидна для человека. Случай Генриетты Лакс может повториться. «Существует опасность, что людям, не понимающим ценности конкретных данных, будут навязывать невыгодные сделки», – считает президент некоммерческой организации Center for Medicine in the Public Interest, бывший сотрудник Управления по надзору за продуктами и медикаментами США Питер Питс.
Информация
Компании, занимающиеся расшифровкой генома, предупреждают, что данные могут быть переданы (или проданы) для исследований, если клиент не возражает. По информации 23andMe, около 80% из нескольких миллионов ее клиентов дали свое согласие. AncestryDNA отмечает, что использованы могут быть как собственно данные, так и генетический материал – хранящиеся у нее образцы слюны.
Однако соглашения с клиентами не всегда очевидны. AncestryDNA подчеркивает, что не претендует на права на чужую ДНК. Однако получает широкие возможности для ее использования. «Предоставляя ДНК, вы разрешаете компании хранить, обрабатывать, анализировать, передавать и распространять вашу генетическую информацию в целях, связанных с оказанием услуг, исследованиями, проводимыми компанией, а также с созданием персонализированных продуктов», – говорится в ее правилах. Эти права предоставляются безвозмездно и могут быть переданы третьим лицам. Там же указано, что клиент не получает никаких прав на коммерческие продукты, которые могут быть разработаны с применением его ДНК.
«Компания говорит, что не владеет вашей ДНК, но фактически получает права на нее, – рассуждает юрист Джоэл Уинстон, занимающийся защитой прав потребителей. – Она может хранить ее годами, используя для исследований в собственных целях».
У клиента, источника ДНК, остаются возможности для контроля – он может, например, потребовать, чтобы компания удалила его данные. Однако он может лишиться контроля, когда информация попадает к третьим лицам. «Поддержка клинических исследований – это хорошо, – отмечает Питер Питс. – Но может получиться так, что ваши данные будут куплены одной компанией, затем перепроданы другой. Как их в итоге используют? Вы можете не знать этого заранее».
Риски
Один из самых очевидных – информация может попасть к маркетологам, которые используют ее для целенаправленной рекламы. «Если бы я решил поделиться своими генетическими данными ради науки, не хотел бы, чтобы меня после этого забросали спамом – к примеру, о лечении болезни, которую у меня могут найти», – заявил, комментируя эту тему, бывший президент США Барак Обама.
Компании, получающие доступ к чужой ДНК, стараются развеять такие опасения (23andMe подчеркивает, что «не использует ее в целях, связанных с рекламой»). Но были и попытки поступить иначе, создав соответствующую бизнес-модель. Несколько лет назад американская компания Miinome открыто предложила собирать генетические данные, чтобы затем продавать их рекламодателям. Потребителям взамен обещали бесплатную расшифровку ДНК.
Идея не получила серьезного развития. Но, возможно, это вопрос времени – уже сейчас, например, некоторые готовы передавать компаниям подробные данные о своих физических параметрах, чтобы те подбирали им одежду. «Здесь есть огромные возможности для роста, – отмечал генетик Майкл Шатц из лаборатории в Колд-Спринг-Харбор. – В будущем генетика наверняка станет одним из факторов, который будут учитывать крупные ретейлеры».
Со временем, как считает один из основателей компании Genotek Артем Елмуратов, подобная информация может быть интегрирована и в социальные сети. «Сейчас и “ВКонтакте”, и Facebook борются за то, чтобы пользователи были идентифицированы. Это уже новая норма. Генетика легко сюда впишется, – отмечал он в интервью Republic. – Сначала через генеалогию, потом через заботу о здоровье. Со временем это перерастет в то, что люди будут получать от соцсетей еще более персонализированную информацию. Генетика будет еще одним кирпичиком в алгоритме фейсбука».
При этом спам, наверное, наименьший из рисков. «Если связать генетическую информацию с конкретным человеком, возникают масштабные возможности для злоупотреблений, – писал пару лет назад Forbes. – Представьте, что кандидат на выборах получит – и обнародует – информацию о повышенном риске болезни Альцгеймера у конкурента. Или работодатель откажется принять соискателя, поскольку узнает, что у него или у нее были родственники с аутизмом. Представьте мир, где такие данные могут быть использованы против вас».
Анонимность
Когда информация о чужой ДНК передается третьей стороне, к ней не прилагаются персональные данные человека, позволяющие его идентифицировать. Но анонимность не абсолютна. Речь идет не только о возможности утечек и хакерских атак. Компании признают, что теоретически, используя информацию из разных источников, по генетическому коду можно найти конкретного человека. «Это не распространенная практика, но такое возможно, особенно если генетическая информация – ваша и ваших родственников – окажется в разных базах данных, – объясняет AncestryDNA. – В дальнейшем, с развитием технологий, это может стать более распространенным».
«Учитывая уникальность ДНК и обилие источников информации, добиться полной анонимности невероятно сложно, – констатирует одна из руководителей Национального института генома человека США Лора Родригес. – Едва ли можно говорить о каких-то абсолютных гарантиях, касающихся такой информации».
Ряд исследований, касающихся деанонимизации, это подтверждают. Одно из них, опубликованное швейцарскими учеными несколько лет назад, было посвящено анализу части генетического кода, определяющего фенотипические признаки (например, цвет глаз или группу крови). Авторы идентифицировали часть знакомых людей по профилям, опубликованным в открытой базе данных ДНК. Другая работа рассматривала возможную связь между структурой Y-хромосомы и фамилией, которая может быть индикатором родства. Таким способом теоретически можно определить фамилию, сравнив часть кода с открытыми базами данных, а затем, если доступна другая информация, например возраст и регион проживания, найти конкретного человека.
Михаил Тищенко
Источник: “Republic”
