Четверо ребятишек получили жизненно необходимые уколы, родители троих оформляют заявки на инъекции
Благополучно разрешилась ситуация в Краснодарском крае, где актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова обратились к руководству Краснодарского края с просьбой помочь детям со спинально-мышечной атрофией (СМА). 2 февраля девушки записали публичное обращение к властям региона. Ответ не заставил себя долго ждать.
Первой в колокола забила актриса театра и кино Алена Хмельницкая. Она сообщила, что шесть детей на Кубани не получают препарат, который им положен по закону. Четверо из них находятся в реанимации: Коля Логвиненко (четыре месяца), Анри Сурманидзе (шесть месяцев), Артур Худоян (четыре месяца) и Ваня Котов (пять месяцев). Еще двое находятся дома в плохом состоянии: Саша Горобинский (три месяца) и Володя Сологуб (четыре месяца).
Артистку возмутило то, что «на глазах у родителей эти дети просто умирают», потому что у минздрава края нет денег на препарат, зарегистрированный в России, который положено принимать таким пациентам. Она потребовала от губернатора отреагировать на ситуацию, взять ее на контроль и «трясти минздрав и богатых людей».
«Вениамин Иванович, сделайте что-нибудь с этой ситуацией, пожалуйста! Спасите этих детей. Они не доживут до момента, когда заработает «Круг добра» — государственный фонд, созданный по инициативе президента. Он заработает только весной, с первых налогов, с повышенной ставки НДФЛ. Они не дотянут», — добавила она.
«Ответственность за это лежит на губернаторах на местах. Например, губернатор Кемеровской области нашел каким-то образом деньги для больных детей в своем регионе. Губернатор Тульской области также нашел деньги на препараты для детей. В Алтайском крае тоже было много проблем, но как-то надавили сверху, и деньги на лечение детей нашлись. Нельзя бросать детей на произвол судьбы», — в разговоре с Daily Storm пояснила Хмельницкая.
Коллегу по цеху поддержала Мария Кожевникова, которая отметила, что из-за отсутствия лекарств умирают маленькие дети.
«Они не получают жизненно важное лекарство «Спинраза», которое им положено по закону и которое государство им должно дать. Я боюсь представить, что будет, если в ближайшее время они его не получат. Минздрав отказывается. Говорит, что у них денег нет, хотя это не колоссальные суммы, это не укол «Золгенсмы», — говорила девушка. — В общем, я уверена, что есть и губернаторский фонд, и я знаю, как это работает. И эти деньги можно достать. Иначе зачем тогда принимали Конституцию, где говорится о том, что наши дети — это все? У нас демографическая яма, антирекорды по удельному числу населения. И при этом наше государство, в частности Краснодарский край, вообще не борется за своих граждан, которые будут просто умирать мучительно. Потому что СМА — это заболевание, когда атрофируются органы».
Инициативу девушек поддержали тысячи россиян — они стали заваливать Instagram губернатора Краснодарского края Вениамина Кондратьева письмами о том, что дети находятся в реанимации и им срочно нужны дорогостоящие уколы. Инъекция американского препарата «Спинраза» стоит порядка девяти миллионов рублей, но одного укола недостаточно.
«Эти дети умирают на глазах у родителей, а местный минздрав говорит, что денег нет. К сожалению, держаться дети не смогут! То есть у нашего государства есть деньги, чтобы помогать другим странам, а своим детям, получается, нет?! Я понимаю, что это необходимо для внешней политики, но зачем она нужна, для кого, если дети в РФ умирают и им государство не дает даже шанса на жизнь?» — взывали к совести губернатора неравнодушные граждане.
На момент написания материала получить официальные ответы от краевого министерства здравоохранения Daily Storm так и не удалось — на официальный запрос и на звонки никто не ответил.
Собеседник издания, близкий к местному правительству, пояснил: такая проблема в регионе действительно есть.
«В прошлом году на прямой линии с президентом эта проблема поднималась во многих регионах, поэтому диагнозы этих детей внесли в список основных заболеваний. Так что наш регион тут не исключение», — пояснил источник.
Кстати, «Спинраза» зарегистрирована в России и включена в список ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов). Больные дети должны получать это лекарство по закону.
В Telegram-канале «Красная35» появился комментарий Министерства здравоохранения Краснодарского края по лекарствам для детей с СМА.
По их словам, в настоящее время в Краснодарском крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимые препараты — «Спинразу» и «Рисдиплам». Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 миллиона рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата Минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств.
«Для лечения всех маленьких жителей Кубани в год нужно около двух миллиардов рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов — и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение», — добавили в ведомстве, отметив, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.
Отметим: после того как актрисы публично заявили о проблеме, было созвано экстренное совещание. На нем обсуждалась возможность помощи другим детям с СМА в Краснодарском крае, которые также не получают лекарство.
«Был даже организован телемост с фондом «Круг Добра» и получен положительный ответ об обеспечении поддерживающей терапией детей со СМА (57 детей) Краснодарского края», — написала Хмельницкая в своем Instagram.
(Напоминаем, что помощь дети получат не раньше конца марта — середины апреля, и это приблизительные сроки.
«Мы все вместе взорвали Instagram губернатора. Нас услышали, в том числе местный министр здравоохранения Евгений Филиппов. Четверо детей получат уколы. Еще троим детям оформляют «Спинразу» через фонд. Краснодарский край заказывает 16 доз. Но это потребует времени, будут идти торги», — продолжила Мария Кожевникова, отметив, что тяжелобольные дети получают нужный им препарат уже сейчас, и это очень важно.
Как бы то ни было, для большинства семей с больными детьми проблема получения лекарства в приоритете. В основном родители получают бесплатные уколы для своих детей по суду и дальше ждут, когда начнет исполняться закон. Для многих это длится по пять-шесть месяцев. Препарат никто не выдает даже по положительному решению суда. Поэтому большинство столкнувшихся с этой проблемой собирают деньги на спасение детей всем миром.
Евгений Василенко
По материалам: “Daily Storm”
