Персональная медицина и генетическая дискриминация на работе: чем опасно массовое внедрение генетических тестов
Страховщики стали включать генетические чек-апы в программы страхования. Такие исследования являются неотъемлемой частью персонализированной медицины, которая куда более эффективнее «обычной». Однако эта информация потенциально может быть использована не в пользу клиента: зная о генетической предрасположенности человека к определенным болезням, страховая компания может увеличить для него стоимость полиса. Какие еще риски несут в себе генетические тесты — в колонке для журнала «Компания» рассказывает руководитель управления по развитию дополнительных сервисов ООО СК «Росгосстрах Жизнь» Гульнара Орлова.
Как генетики подружились со страховщиками
Новое направление развития здравоохранения, которое получает все большее и большее распостранение в мире, основано на принципах 4П — персонализации, предикции (выявлении предрасположенности к развитию заболевания), превентивности (предотвращении появления заболеваний), партисипативности (мотивированного участия пациента в процессе профилактики и лечения). Тест генома на предрасположенность к различным заболеваниям является неотъемлемой и важной составляющей этого процесса.
Еще лет десять назад о повсеместном внедрении персонализированной медицины можно было только мечтать: генетические тесты стоили дорого, и лишь состоятельные люди могли себе их позволить. Сейчас цена на них существенно снизилась и, скорее всего, продолжит уменьшаться. Это позволило страховщикам включать исследования генома в свои программы. Например, в США генетические чек-апы включаются в программы добровольного медицинского страхования — такая опция, в частности, есть у сотрудников компании Apple.
Практику переняли и наши страховщики. Генетические исследования включаются в состав полисов дополнительного медицинского страхования, в продукты страхования жизни, и в продукты банкострахования. Уже сейчас можно приобрести полис страхования жизни, предоставляющий возможность пройти широкое генетическое обследование, по результатам — персонализированный медицинский чек-ап и оплату лечения в случае, если опасный диагноз все-таки подтвердится.
Как это работает
После покупки страховки клиент сдает биоматериал (слюна или кровь) в лабораторию. Далее в личном кабинете видит полную расшифровку — и понимает, к каким заболеваниям у него есть генетическая предрасположенность и какие области организма требуют «особого внимания». Например, у застрахованного в процессе генетического тестирования выявляется высокая предрасположенность к онкологии легких. Основываясь на данных результатах, страховая компания предлагает ему пройти дополнительное медицинское обследование системы органов дыхания. Если в процессе обследования диагноз подтвердится — страховка оплачивает и лечение. Если признаков заболевания не находят — врач дает рекомендации застрахованному по профилактике развития заболевания и частоте прохождения регулярного обследования.
В наше время даже весьма серьезные заболевания на ранней стадии можно вылечить достаточно быстро и недорого. А вот на последней — четвертой стадии, если говорить об онкологии — это очень сложно и может потребовать больших расходов. Исследование генома человека позволяет определить зоны риска задолго до того, как заболевание разовьется и станет реальной угрозой для жизни человека.
Современная медицина развивается стремительными темпами. Генетические тесты становятся все более доступными и интерес к ним растет. К чему это может привести?
Возможности и риски
Исследование генома позволяет человеку заглянуть в будущее и предпринять меры, чтобы не заболеть или вовремя диагностировать заболевания, к которым есть предрасположенность. Кроме этого, информация о ДНК дает возможность разработать индивидуальный способ лечения и подобрать эффективные препараты. В ближайшем будущем генетические тесты станут неотъемлемой частью медицинской помощи.
Полное секвенирование генома стоит недешево (цена доходит до нескольких тысяч долларов) и в ближайшее время вряд ли будет доступно многим. Но это не проблема так как возможно провести исследование отдельных генов, что гораздо дешевле. Например, можно проанализировать только риски возникновения онкологических заболеваний или заболеваний сердечно-сосудистой системы.
Генетика активно входит и в страховую отрасль. Уже сейчас страховщики, включая генетические чекапы в свои продукты, предлагают застрахованным персонализированную защиту и сервисы, основанные на индивидуальных предрасположенностях конкретного застрахованного.
Генетические исследования несомненно открывают путь к новому качеству медицины, страхования и жизни человека в целом.
Но у любой медали есть две стороны, и было бы неправильно игнорировать «обратную сторону» таких исследований. Одна из них — дискриминация по признаку генома.
Она является серьезной угрозой и влечет риски ограничений и нарушений прав человека. Только представьте, что расшифровка ДНК человека, в которой указаны риски возникновения психического заболевания, станет доступна будущему работодателю. Согласитесь, маловероятно, что такому соискателю предложат работу.
Кроме того, есть опасения, связанные с доступом к генетической информации и правомерностью ее использования. Например, страховщики при заключении договора с клиентом учитывают риски, связанные со здоровьем при расчете стоимости договора страхования. При наличии у страховщика права на использование этой информации знание о генетических предрасположенностях может серьезно повысить стоимость страховки.
Большие вопросы есть и к безопасности хранения таких данных. Израильские ученые в 2009 году доказали, что при наличии доступа к профилю ДНК человека, можно сфабриковать его биоматериалы (кровь и слюна), не используя при этом сами биоматериалы. Все это создает большие возможности для злоупотребления генетической информацией.
Именно поэтому во многих западных странах приняты очень жесткие законы по сохранности в тайне генетической информации, в том числе в области пересечении генетики и страхования.
Есть совсем крайние варианты: например, во Франции, в 1999 году был принят закон, который налагает полный запрет на использование генетического тестирования при продаже полисов ДМС. В 2008 году Конгресс США принял закон о недопустимости генетической дискриминации. Закон запрещает использование данных генетической информации при трудоустройстве и медицинском страховании. Более гибкие законодательные нормы в отношении генетических тестов действуют в Великобритании. Там страховщик может попросить будущего клиента сдать генетический тест, а тот может отказаться или пройти его. В случае выявления каких-то рисков есть нормы, которые ограничивают право страховщика повышать стоимость полиса.
В России пока нет отдельного закона по защите результатов генетического тестирования. Такая информация подпадает под действие закона о защите персональных данных. Но в нем нет понятия «генетическая информация», что может создавать юридические коллизии.
Попытки принять уточняющий закон уже были. Так, в 2019 году Роспотребнадзор предложил внести уточнения в закон о персональных данных. По мнению главы ведомства Анны Поповой, необходимо ввести понятие «биологических данных», использование которых должно быть возможно только с письменного согласия человека.
Недавно министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко сообщил, что в России появятся генетические цифровые паспорта, в которые войдет информация о геномном секвенировании. Очевидно, что законодателям, вместе с профессиональным сообществом надо разработать нормы, которые, с одной стороны, полностью исключат «генетическую дискриминацию» и злоупотребление генетическими данными, а с другой — позволят использовать их максимально эффективно и во благо человека.
Гульнара Орлова
По материалам: “Компания”
