Жизненно важному лечебному питанию, попавшему под санкции, не нашлось российского аналога.
Большая часть лечебного питания, которое производится за рубежом, попала в санкционный список. И чем кормить тяжело больных россиян, в том числе детей, – неясно. Не спасет ситуации даже то, что принятое российскими регионами решение об увеличении бюджетных расходов на специализированные продукты лечебного питания. Деньги-то нашли, но покупать на них нечего – аналогов в России не производится.
«Новые известия» напоминают, что с середины августа власти планировали отменить эмбарго для лечебной продукции, но потом обсуждение этого вопроса перенесли аж на середину октября. А тем временем лечебное питание у многих пациентов уже закончилось. Промедление в этом вопросе может стоить некоторым пациентам жизни.
Спасительное питание
Издание рассказывает об одиннадцатилетнем мальчике из Москвы, который живет с муковисцидозом, – Никите Тарасевиче. Лечебное питание таким больным необходимо для поддержания веса – их организм требует много энергии. У мальчика питание закончилось, и теперь он не может вести нормальный для всех детей образ жизни: бегать, играть, учиться. Можно было бы получать энергию за счет обычных продуктов питания, но при этом заболевании не всю обычную еду его организм способен усвоить и переработать в энергию. Состав же смесей специально подобран так, чтобы каждый их компонент приносил пользу.
Лечебное питание попало под продуктовые санкции, которые указом президента РФ были введены 7 августа, продолжает издание. Недавно министр по вопросам Открытого правительства Михаил Абызов направил по этому поводу письмо зампреду правительства РФ Ольге Голодец. В нем он сообщил, что, по данным Минздрава, «специальные продукты являются единственным средством лечения для 4116 человек, из которых 3624 ребенка – и это люди, которые страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями».
По словам Абызова, речь идет о больных фенилкетонурией, нарушением обмена жирных кислот и другими орфанными заболеваниями. Причем сейчас в России спецпродукты производят только для больных фенилкетонурией, но врачи не советуют переводить на российские аналоги тех, кто уже начал лечение импортными продуктами. Отсутствие диеты может привести к задержкам в развитии детей, инвалидности и даже гибели, констатирует Абызов.
Пациентские сообщества тем временем забили тревогу. Родители детей, которые болеют муковисцидозом, признаются, что со страхом ждут, когда закончится небольшой запас питания.
«Без лечебного питания мой ребенок плохо набирает вес, что отражается на его состоянии. Организм плохо справляется с хронической инфекцией в легких. Мой сын начинает чаще болеть и плохо растет. Принимать питание мы начали с 8 лет, он сразу начал расти и сейчас благодаря этому не отличается по весу и росту от своих сверстников», – рассказала «НИ» Любовь Алябушева, мама 13-летнего мальчика, который также болеет муковисцидозом. Сейчас специальное питание у семьи закончилось, а новый заказ завис на таможне.
Председатель правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина объясняет: «Больные муковисцидозом очень сложно набирают вес, а потому количество потребляемых ими калорий должно быть увеличено до 200%. Лечебное питание в терапии заболевания применяют по всему миру. Одной его разновидности недостаточно. На рынке должен быть представлен целый спектр. Есть один российский производитель, но их довольно широкая линейка питания все равно недостаточна. Подходит их питание не всем».
В организацию уже обращаются пациенты и их родители, обеспокоенные пропажей нужного питания и потерей веса. Ослабленному организму трудно справляться с обострениями заболевания, а ведь каждое обострение может закончиться плачевно. «Есть взрослые, которые ожидают трансплантацию легких. А в лист ожидания не ставят, пока не будет стабилен вес. Да и если вдруг найдется донорский орган, могут отказать из-за сниженного веса, так как организм не справится с реабилитационным периодом. Вы знаете, что ждать органов приходится годами», – говорит Алекина.
По словам собеседницы «НИ», организация заказала партию питания еще в августе, но продукцию не пропускает таможня. В рознице питание уже закончилось. Алекина отмечает, что с аналогичными проблемами сталкиваются больные в стационарах, послеоперационных и онкологических.
БАДы и спортивные добавки важнее?
Что касается помощи со стороны российских властей, то она пока ограничивается лишь словами. Уже через неделю после ввода запрета вице-премьер Аркадий Дворкович обещал часть позиций постановления отменить. К 20 августа ряд товаров действительно был исключен из «черного списка»: это были концентраты белков животного и растительного происхождения и их смесей (спортивное питание), БАДы, витаминно-минеральные комплексы, вкусоароматические добавки, пищевые волокна и пищевые добавки, безлактозная продукция. Однако, судя по всему, это не очень помогло. По словам Алекиной, безлактозная продукция также простаивает на таможне.
На сайте компании Valio – единственного поставщика безлактозной продукции на российский рынок – сказано: ввезти ее компания не смогла из-за сложностей с документальным оформлением. «Это невозможно до тех пор, пока уполномоченные службы не установят порядок исключения отдельных видов молочной продукции (безлактозная продукция не имеет отдельных ТН ВЭД-кодов) из списка молочной продукции, находящейся под запретом на ввоз», – пишет производитель.
Кроме того, поправки не отменили запрет на ввоз продуктов без глютена, которые тоже завозит в Россию Valio. В итоге больные цилиакией (непереносимость белка злаковых культур), которым необходимо соблюдать строгую безглютеновую и часто безлактозную диету, столкнулись с дефицитом необходимой для них пищи.
Как пишут «Новые известия», в нашей стране производится часть безглютеновой продукции. Однако, подчеркивает издание, гарантировать на 100% отсутствие глютена в продукции российский производитель зачастую не может. А это – прямая угроза состоянию больных. Даже незначительные отклонения от диеты могут привести к серьезным нарушениям здоровья: бесплодию, анемии, гипотрофии, воспалительным и онкологическим заболеваним ЖКТ, даже к летальному исходу.
Кстати, позицию Михаила Абызова и Аркадия Дворковича поддерживает Минздрав РФ и Экспертный совет при правительстве РФ. Согласно последнему ответу Минздрава РФ, который пришел президенту «Лиги пациентов» Александру Саверскому, важный вопрос планируется рассмотреть на совещании в правительстве 15 октября. Скольким людям такая медлительность наших чиновников будет стоить жизней, остается только предполагать.
В нарушение всех норм
Александр Саверский убежден, что запрет на лечебное питание нарушил множество отечественных и зарубежных правовых норм. Свои мысли по этому поводу он изложил в открытом письме председателю правительства Дмитрию Медведеву. Так, часть запрещенных продуктов входит в стандарты медицинской помощи, утвержденные Минздравом РФ. «Отсутствие ряда продуктов вследствие запрещения их к ввозу ставит под угрозу не только выполнение законодательства России, включая и конституционное право граждан на медицинскую помощь, но и здоровье, и жизнь людей, включая детей», – цитирует письмо «НИ».
Лечебное питание, согласно ч. 2 ст. 39 ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», неотъемлемый компонент лечебного процесса и профилактики. «Происходит нарушение международных прав. В 24-й статье Конвенции о правах ребенка сказано, что дети имеют право на наиболее совершенные виды медицинской помощи. Также, в соответствии с 12-й статьей Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах, все имеют право на наивысший достижимый уровень здоровья. Без лечебного питания некоторые пациенты этого уровня достичь не могут», – объяснил Саверский в интервью «НИ», опубликованном в номере от 22 сентября.
Несколько общественных объединений пациентов также составили обращение к премьеру Медведеву, в котором повторили аргументы Саверского. По их словам, целый ряд этих продуктов невозможно заменить продукцией других стран, включая Россию, в силу их высокой технологичности, и помимо этого замена продуктов для больных людей всегда чревата осложнениями или как минимум серьезной зависимостью. Уже оказались в напряженном ожидании больные с муковисцидозом, фенилкетонурией, онкологические больные, даже больные после трансплантации органов и пр., говорится в письме. Но чиновники в своих высоких кабинетах будто ничего не слышат и не видят…По крайней мере, никакой реакции от них пока не поступало.
Саверский укоряет российскую власть, замечая, что решение о санкциях было принято за несколько дней. А на исправление ошибки теперь могут уйти месяцы, а то – и годы. Он, а также представители других сообществ заявили «Новым известиям», что продолжат бороться за отмену вредных санкций и даже готовы отстаивать свои права в суде.
Андрей АРТЕМЬЕВ
