Россиян обманывают в больницах. Как им защитить себя — отвечает врач
Из-за пандемии коронавируса и нехватки свободных средств и ресурсов больницы переходят в режим жесткой экономии. Страдают от этого пациенты. Число жалоб россиян в страховые медицинские организации на доступность и качество медицинской помощи по программе ОМС в этом году выросло вдвое. Самые частые проблемы — превышение сроков ожидания медпомощи и несоблюдение клинических рекомендаций по лечению. Как обманывают в больницах и как спасаться пациентам, «Ленте.ру» рассказал врач-онколог, основатель и директор фонда медицинских решений «Не напрасно» Илья Фоминцев. Недавно фонд презентовал сайт, который, по замыслу его создателей, даст возможность пациенту отстаивать свои права.
— «Лента.ру»: В чем смысл вашего проекта?
Фоминцев: Мы запустили платформу «Все не напрасно» для всеобщего медицинского образования русскоязычных пациентов. Этот портал даст возможность любому человеку понять, что с ним происходит и как сделать так, чтобы с ним ничего плохого не случилось. Пока на портале еще не так много информации, но движок уже запущен и его не остановить. Скоро выйдут разделы о раке простаты, раке легкого, меланоме и всех основных онкологических болезнях. В перспективе мы будем заниматься педиатрией, беременностью и родами, психиатрией, инфекционными болезнями, терапией, хирургией и вообще всей медициной. Мы работаем над порталом очень интенсивно, так как хотим максимально быстро охватить все патологии. Люди ждут, им плохо прямо сейчас.
— Звучит как «объять необъятное».
Это вполне реальная вещь, не утопия. Наша задача — сделать справочник абсолютно понимаемый, достоверный, всегда актуальный для каждого человека, который чем-либо болеет. Начали с онкологии, так как это наша основная компетенция. И будем дальше создавать с лучшими экспертами, какие есть в стране, справочники, руководства для пациентов и инструменты, которые дадут ответы на все вопросы.
Все это позволит им грамотно задавать вопросы своим врачам и понимать то, что им отвечают. Мы даже сделаем инструменты, чтобы человек мог сформировать по своей конкретной клинической ситуации список вопросов, распечатать его и взять на прием к врачу.
— Вы такое значение придаете обычным вопросам?
Умение задавать вопросы — признак хорошего образования. Пациент, который спрашивает грамотно, тем самым заставляет медицину шевелиться. Представьте: если все пациенты начнут спрашивать, всем врачам придется что-то на это отвечать.
Сейчас пациенты попросту не знают, о чем спрашивать, что вообще в медицине бывает, какие у них права и на что
Они вообще не понимают, что с ними происходит, и им, собственно, часто и не до этого. Они полностью заняты выживанием, как и их родственники. Поэтому пациенты пассивны: «врачам виднее». А на самом деле правильно сформулированный вопрос может существенно сказаться на здоровье.
Что такое «Все не напрасно»?
Пока портал объединяет четыре сервиса: «Скрин» — тест для определения риска и рекомендаций по профилактике рака; «Просто спросить» — справочная служба для онкологических пациентов и их близких; «Онко Вики» — справочник с ответами на большинство вопросов про рак; «Профилактика Медиа» — просветительский проект о доказательной медицине и онкологии.
Через единый личный кабинет пользователь получает доступ ко всем сервисам экосистемы. Пройдя тестирование в сервисе «Скрин», можно прочитать описание рекомендованных обследований в «Онко Вики» и статьи о доказательной медицине в «Профилактика Медиа», а затем получить консультацию в «Просто спросить».
Система будет работать и без авторизации. В авторизованном режиме пациент сможет выбрать свою конкретную клиническую ситуацию, и вся система настроится под него.
Из «Просто спросить» можно подписаться на новости по своему заболеванию на «Медиа» или перейти в «Онко Вики» и почитать конкретную статью, на которую сослался доктор в ответе.
Если пациент прочитал «Онко Вики» и ему еще что-то непонятно, он бесплатно может задать вопрос доктору в «Просто спросить» или подписаться на новости о своей болезни в «Медиа».
С развитием платформы у пользователей появится больше возможностей для получения необходимой помощи и информации по онкологическим заболеваниям.
Например, в справочнике «Онко Вики» появятся разделы про рак простаты, рак легкого, меланому и другие виды рака. Пользователи смогут не только пройти скрининг и получить консультацию онколога, но и найти подходящего врача, клиническое исследование, поддержку пациентских сообществ и профильных фондов.
Например, пациентка пришла к доктору с раковой опухолью, у которой есть много разных биологических подтипов. Но она даже не знает, что эти подтипы существуют. У рака груди, например, как минимум 50 разных вариантов, для лечения каждого — свои нюансы. Для каких-то из них есть очень эффективная терапия, и эта терапия вполне может оказаться гораздо эффективнее, чем то, что ей стандартно предложат.
Но если пациентка задаст вопрос на приеме: «Доктор, мне сделали тест на определение биологического подтипа моей опухоли? Я хочу понять, могу ли я получить такую-то терапию». Вот тогда все изменится. Доктор, думаю, сначала опешит, а потом задумается, что пора бы начать делать такие тесты. Многие тесты уже, кстати, делаются повсеместно, но многие до сих пор не делают.
— Или же доктор просто скажет пациенту, что в их больнице нет на это денег.
Когда вопрос задаст только один пациент, возможно, врач так и скажет: «у меня этого нет» или «нашелся тут шибко грамотный». Но когда их придет 25, 50, 100, 1000, врач все равно начнет что-то делать. Пойдет к заведующему: «У меня за день уже 25 пациентов это спросили, завтра еще 25 придут. Видимо, нам надо эту услугу вводить, раз такое началось, — пойдем вместе наверх требовать это».
— Получается, что сегодня от пациентов намеренно скрывают информацию?
Врачи не злыдни, которых воспитывали какие -то ведьмы. Всех врачей учили делать пациентам хорошо. Спрашивает пациент про это — надо ему дать. Не спрашивает — ну, как потечет, так и потечет. Пациентов не обманывают, очень часто у врачей просто нет времени на то, чтобы все рассказать. Но у них нет установки делать плохо пациентам.
Я лично был свидетелем, как от пациентов скрывали реальные возможности медицины, потому что это было невыгодно клинике. К сожалению, это очень распространенное явление. Пациентам могут прописать ненужные процедуры, даже делают ненужные операции. Например, часто необоснованно делают простатэктомию (удаление всей или части предстательной железы — прим. «Ленты.ру»). А это инвалидизирующая операция. Любят удалять щитовидную железу, часто тоже необоснованно. С материальной точки зрения для клиники такие вещи выгодны.
— Но ведь это подлог и ущерб здоровью?
Это так работает: если ты очень хочешь прооперировать, то всегда найдешь, как грамотно обосновать. Но это часто бывает не в интересах пациента, поэтому пациент должен знать вред и пользу в каждом конкретном случае. И он должен спросить: «Это точно мне полезно? А что вы скажете по поводу вот такого осложнения? А такого? Например, не нанесет ли конкретно мне это вред при таких результатах простатэктомии и при моей сумме по Глисон (система классификации тканей опухоли при биопсии простаты — прим. «Ленты.ру»)». И тогда доктор, конечно, будет вынужден ответить на все эти вопросы и самому себе, и пациенту.
— Что еще обязательно стоит спросить пациенту?
Хороший вопрос, который точно надо задать: «Доктор, из десяти человек с такой же болезнью, как у меня, сколько получат пользу и какую от того метода лечения, который вы предлагаете? А сколько из них получат вред и какой?»
Если доктор скажет, что ни у кого никакого вреда не будет — это должно вызвать настороженность, такого не может быть. Это отличный вопрос, который можно задавать в любой ситуации.
Дальше можно спросить, какие еще есть варианты лечения, чтобы избежать этого вреда. И какая там польза. А дальше уже пойдет конкретика по каждому пациенту в зависимости от его ситуации. И вот тут понадобятся наши списки вопросов.
— Когда у себя в Facebook вы написали, что научите пациентов грамотно отстаивать и аргументировать свои права, это вызвало волну негодования среди медиков. Почему?
Думаю, никому не хочется иметь проблемы на работе, проблем и так хватает. А если неожиданно пациенты вдруг начнут грамотно задавать вопросы, то это осложнит ситуацию, конечно. Действительно, поначалу врачам придется тяжело, но постепенно будет становиться все легче и легче.
К сожалению, от врачей ждать, что они что-то поменяют в медицине, не надо. Они находятся в зависимом положении. Самые заинтересованные в изменениях в медицине — это пациенты. Пациентам нужно дать возможность говорить, пациентам нужно дать переговорную силу. Чтобы у них появилась переговорная сила, необходимо, чтобы у них были знания о том, что с ними происходит. Поэтому, думаю, если мы сделаем такой проект с достоверной и актуальной информацией, то вооружим пациентов, как и о чем разговаривать с доктором. Мы подскажем пациентам, как не скандалить. Согласитесь, скандалить все умеют, а спрашивать то, что имеет отношение к своему здоровью, — немногие.
— Ваши коллеги считают, что вы вместо того, чтобы направлять гнев пациента против руководства больниц и минздравов, адресуете народное недовольство врачам.
Нет цели столкнуть кого-то лбами. Я понимаю прекрасно, что если пациенты начнут интересоваться, почему вы это так делаете, а не иначе, то первыми под удар попадут врачи. Ну, а какие у меня еще варианты изменить медицину? Должно быть давление снизу. Еще раз говорю, что самая главная сила в медицине — это пациенты, их надо разбудить.
Но ведь тут есть и обратная сторона. К сожалению, в обществе процветает мракобесие. Мало кто просто умеет пользоваться медициной и знает, что она может, а что — нет.
Многие ждут каких-то чудес. Нередко пациент приходит в больницу в полной уверенности, что вылечить можно все. А если кто-то умирает — то, значит, его неправильно лечили
Пациенты должны понимать границы возможностей в медицине с точки зрения не только хорошего, но и плохого. Должны знать, когда медицина уже бессильна. Это тоже нужно объяснять. И врачам это, конечно, поможет.
Второй момент, который поможет врачам, — им будет гораздо легче работать. Доктор просто может сказать пациенту: вот ссылка на интернет-портал — там все, что вам нужно знать о вашей проблеме. На самом деле это тоже здорово разгрузит врачей, потому что у них действительно большая загрузка и нет достаточного времени на объяснения. То есть наш сайт принесет пользу в том числе и врачам, а вовсе не станет способом давления на них.
— Вы согласны, что между пациентами и врачами сейчас водораздел?
В некоторых клиниках его нет, а в некоторых есть. Это все же связано со структурой и стратегией медучреждения. Если, предположим, у клиники финансовая стратегия и со стороны высшего руководства оказывается материальное давление на врачей, то да — там водораздел, потому что в этом случае у пациентов и врачей разные интересы. Если структура клиники такова, что врачи полностью независимы в своих решениях от руководства, то никакого водораздела нет абсолютно, у пациентов с врачами любовь-морковь. Такие клиники есть, но их мало.
— Считаете, что если научить пациентов за себя бороться, то можно систему поменять? Но система приспосабливается, самокорректируется. Научились пациенты выбирать хорошие клиники — тут же появился новый онкологический порядок, который закрепляет лечение по месту жительства.
Я очень надеюсь, что этот онкологический порядок изменят, потому что к нему масса вопросов. Например, привязка пациентов к регионам, неосуществимые требования к врачебным консилиумам, к клиникам и многое другое. Ограничения передвижения пациентов по ОМС — прямое нарушение закона «Об охране здоровья граждан РФ». Сама буква закона соблюдена, но все эти вещи вызывают недоумение.
— Я к тому, что как только пациенты научаются выгодно для себя взаимодействовать со здравоохранением, даже находить в нем плюшки, государство в целях экономии своих средств перекрывает им кислород. Не боитесь, что и ваш проект может ждать такая же судьба?
Не надо думать, что государство прямо-таки спит и видит, как бы этих пациентов еще прижать, как бы им плохо сделать. Нет такой задачи у государства. Но в любом случае, чтобы ни происходило, мы пытаемся усилить роль пациента. У нас явно роль пациента не превалирует, чувствуется перекос в сторону бюджетодержателей. А должен быть, наоборот, перекос в сторону пациентов. Вообще-то медицина существует для пациентов, а не сама по себе. К чему в конечном счете приведет наша работа — не знаю. Но знаю, что баланс это более-менее исправит.
Мы занимаемся созданием сложных экосистем внутри медицины: коммуникационных, клинических, образовательных… Уже довольно много организаций, которые мы создали и будем дальше создавать. Первый кирпич этой системы — Высшая школа онкологии (проект фонда по обучению выпускников медвузов — прим. «Ленты.ру»). То, что мы сейчас делаем, — это проект по всеобщему медицинскому образованию.
Один из первых декретов советской власти был о ликвидации безграмотности. Мы хотим работать в отношении медицинского просвещения. Пандемия показала, что люди ничего не понимают в том, как работает их организм, как работает медицина. А откуда взяться грамотности, если в школах ничего этого нет?
Я сейчас собираюсь вести курс по медицине для старшеклассников в небольшой частной школе, где учится мой старший сын. Буду рассказывать, как принимать решения в отношении своего здоровья. Все эти старшеклассники молоды, здоровы и красивы, но ни рожна не понимают, как дальше жить, какие дальше иметь отношения с медициной. Чего от нее можно ждать, что есть, а чего нет в российской медицине, как формируется бюджет здравоохранения, откуда там деньги и на что их хватает.
— Думаете, эти знания нужны старшеклассникам?
Думаю, что сильно нужнее, чем многое другое. Потому что это то, с чем им жить, с чем в ближайшее время они будут постоянно соприкасаться.
— Несколько лет назад мы с вами беседовали и вы сказали, что главная проблема российской медицины — необразованность врачей. Сейчас так же считаете?
Ничего не изменилось. Это по-прежнему одна из главных проблем российской медицины. Системных изменений особенных я не вижу.
— Ваш проект по шлифовке молодых онкологов на ситуацию влияет?
Это песчинка в море. Пять лет назад мы учили пятерых ребят. Сейчас — 100 человек. Но страна-то огромная. Вы вдумайтесь — 100 человек на 150-миллионную страну. Круги по воде, конечно, идут. Наши выпускники попадают в обычные больницы и пытаются создавать вокруг себя небольшие уголки. У нас есть выпускник — Ростислав Павлов. В федеральной больнице он занял место Андрея Павленко (хирург-онколог, умерший от агрессивной опухоли желудка, сделавший свою историю болезни практическим пособием для пациентов — прим. «Ленты.ру»). И он сейчас там создает экосистему, которая очень похожа на то, что хотелось бы видеть везде. Эта система довольно пациентоцентричная даже в непростых условиях государственной больницы.
Сейчас многие заговорили на темы, которые мы в свое время первыми поднимали, в том числе и по поводу правильной коммуникации с пациентами. Влияние есть. Но сказать, что мы что-то глобальное изменили, не могу.
Я пытаюсь делать какие-то вещи, которые можно потом масштабировать. Но мне не хватает ресурсов, их очень мало. Действительно могу сделать университет, из которого будут выпускаться не 100, а 200-300 врачей каждый год. Это сильно поменяет ситуацию. Но пока я такого мецената не нашел, который с нами вместе был бы готов создать независимый университет. Более того, нет клинической базы для этого, ее необходимо тоже делать, поэтому мы открыли клинику. Она очень маленькая, но такая, как надо. В ней нет никакого влияния руководства на врачей, врачи принимают независимые медицинские решения.
Но наша онкологическая клиника — 300 метров, она способна помочь ограниченному количеству людей. А пациентов онкологических у нас миллионы
Изначально вы пытались поменять систему, обучая будущих врачей. Решили сместить акцент на пациентов, потому что они — более мощная и мотивированная сила?
Эти проекты ни в коем случае друг друга не забьют, они друг друга дополнят. Основные эксперты, которые пишут все статьи по онкологии на сайте «Все не напрасно», — выпускники Высшей школы онкологии. Я еще раз повторюсь: не только врачей нужно образовывать, но и пациентов. Для этого сделали платформу «Все не напрасно». И надеюсь, что эта платформа будет процветать. Основным способом поддержания ее, надеюсь, станет благотворительность.
— Сколько это стоит?
При текущем развитии событий — 17 миллионов рублей в год. Средства в основном пойдут на разработку новых функций и расходы на авторов и редакторов. Но у нас огромный план доработок.
Конечно, трудно собирать деньги. Единственное, что спасает, — когда говоришь, что это очень рациональные пожертвования. Когда человек заболевает раком, первое, что с ним происходит — недостаток информации и паника. Любой онкологический пациент вам это подтвердит. Пожертвованный рубль сработает не один, а сотни и тысячи раз на каждом таком пациенте, который воспользуется нашим порталом. Поэтому для нас очень важно, чтобы люди подписывались на ежемесячные пожертвования. Мало кто заметит брешь в своем бюджете в 300 или 500 рублей в месяц, но это поможет сотням тысяч людей.
Наталья Гранина
По материалам: “Лента.Ру”
